매일 초등생 온몸에 붕대‥"희귀질환 복지법 절실"

입력 | 2025-06-02 07:33   수정 | 2025-06-02 07:34

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◀ 앵커 ▶

남 모르는 고통 속에 살아가는 온라인바카라자들, 매년 5만 5천 명 정도씩 늘고 있는데요.

기본 정보도 없고 진단을 받기도 어렵지만, 무엇보다 막대한 치료비 걱정이 큽니다.

새 정부가 출범하면 제도적 지원이 좀 나아질까요?

조명아 기자가 취재했습니다.

◀ 리포트 ▶

올해 초등학교에 입학한 A양은 온라인바카라 질환을 갖고 태어났습니다.

가벼운 외상에도 상처가 나고 통증이 생기는 ′수포성표피박리증′.

매일 1시간 넘게 온몸을 붕대로 감싸고 집을 나서야 합니다.

[A 양 어머니]
″연필도 쥐기 힘들어요. 피부가 계속 상처가 나니까 이제 눌리면 아픈 거죠. 그리고 문도 못 열고 책장 하나 넘기기도 쉽지가 않고…″

우리나라 전체 온라인바카라자는 지난해 기준 45만 명가량으로 추산되지만, 각 질환별 환자는 워낙 소수이다 보니 관련 정보를 찾는 것부터 난관입니다.

지난해 질병관리청의 시범 조사에 따르면, 온라인바카라 관련 정보원으로 인터넷 검색이 61.9%로 가장 많았고 의료인은 그 다음이었습니다.

증상이 나타나면 확진 판정을 받기까지 평균 2년 가까이 걸립니다.

[A 양 아버지]
″태어났을 때 초기부터 해서 지금까지 정보 찾는 게 정말 제일 힘들었어요. 뭐든 소수 인원에 대한 희귀 질병이잖아요. 처음 입원했던 병원에서도 병명을 모를 정도로 희귀했으니까.″

진단을 받은 뒤부턴 치료비 걱정이 시작됩니다.

정부의 의료비 지원을 받는 ′산정특례자′로 선정되더라도, 신약 등 비급여 항목이 많습니다.

[B 씨/이분척추증 자녀 부모]
″(의료 기구를) 더 많이 쓰고 싶다, 그 한도가 넘어간다, 그러면 이제 자비로 100% 다 비급여로 사용을 하는데 그게 현실적으로 너무 금액이 커서…″

특히 온라인바카라자의 10명 중 4명은 초등학생에서 고등학생까지 학령기여서, 아픈 자녀를 돌보려고 부모 등 가족들이 일을 그만두는 사례가 절반에 이릅니다.

대선에 나선 주요 후보들은 온라인바카라자에 대한 치료비 지원과 복지 서비스 강화 등을 약속했습니다.

′희귀 질환 복지법 제정′ 등 제도적 뒷받침이 이번엔 실현될지, 환자와 가족들은 새 정부에 기대를 걸고 있습니다.

MBC뉴스 조명아입니다.