질병관리청은 희귀질환 정보 관리를 강화하기 위해 '국가 희귀질환 등록사업'을 시행합니다.

이 사업은 17개 희귀질환 전문기관을 기반으로 국가 관리대상 희귀질환 1천314개의 발생과 진단, 치료 현황 등을 산출합니다.

희귀질환 통계는 2020년부터 매년 연보 형식으로 공표됐으나, 기존 통계는 건강보험 산정 특례 등록자 정보만 반영해 전체 희귀질환자의 규모와 바카라사이트 현황을 파악하는 데 한계가 있었습니다.

이번 사업 시행으로 희귀질환자 정보와 치료제, 유전자 검사 정보 등을 직접 수집해 산정 특례 정보만으로는 알기 어려운 바카라사이트 정보를 파악할 수 있게 됐습니다.

지영미 질병청장은 "앞으로 국내 희귀질환자를 전수 등록하기 위해 참여 의료기관을 확대해 나갈 계획"이라며 "더욱 정확한 국가 통계를 생산해 바카라사이트 맞춤형 지원 체계 수립에 활용할 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔습니다.